Le quotidien Libératio, publie une tribune contre les amendements “anti-anorexiques”, co-signée par Antonio A. Casilli et les chercheurs de l’équipe ANAMIA.
» Un amendement qui met en danger les malades – Libération.
Un amendement qui met en danger les malades
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Ils ont osé, à nouveau : les députés ont adopté, dans la nuit du 1er avril 2015, un «amendement anti-anorexiques» (1) à la loi Santé. Malgré nos réserves et les recommandations contenues dans le rapport «Les jeunes et le Web des troubles alimentaires», publié l’année dernière (2), les élus PS ont insisté pour créer un nouveau délit dans le code pénal, celui de l’incitation à la maigreur excessive sur Internet. Cet amendement ambitionne de combattre les troubles alimentaires. Mais en fait, il finit par mettre en danger des milliers de malades et par empêcher le travail de professionnels de la santé et d’associations de lutte contre les troubles des comportements alimentaires (TCA).
Initialement présentée par l’élue UMP Valérie Boyer, en 2008, cette mesure n’avait jamais dépassé le stade de proposition de loi. Représentée le 16 mars comme amendement à la loi Touraine sur la santé, elle avait été retirée précipitamment à la suite de nombreuses critiques. Elle est revenue pour la troisième fois, seulement quinze jours plus tard, plus absurde et mal renseignée que jamais. Cette sorte de «zombie législatif» propose un an de prison et 10 000 euros d’amende pour toute personne incitant à la maigreur excessive. Dans le climat actuel de diabolisation de l’information sur Internet, elle se concentre spécifiquement sur les auteurs de sites dits «pro-anorexiques». Depuis plusieurs années, on connaît ces blogs, forums, groupes de discussion. Ils sont conçus et gérés par les internautes pour parler de leurs troubles alimentaires. Des femmes (et quelques jeunes hommes) apportent leurs témoignages, mais le font avec un ton souvent provocateur, signal de leur détresse. Leur obsession pour la perfection physique, leur aspiration à maigrir à tout prix sont des symptômes de leur condition. Sauf que pour les médias à sensation et pour les décideurs politiques, ils prônent l’anorexie («pro-ana» dans le jargon d’Internet).
Ainsi présenté, l’amendement pourrait sembler tout à fait recevable. Mais, à le regarder de plus près, il s’avère être une mesure populiste et dangereuse. On lit dans la motivation de cet amendement qu’il y aurait entre 30 000 et 40 000 personnes souffrant d’anorexie en France, mais ce chiffrage n’est pas à jour. Il ignore les troubles autres que l’anorexie, de la boulimie et l’hyperphagie. En les prenant en compte, le nombre de personnes concernées s’avère bien plus important : presque 600 000 selon une récente étude de l’association de professionnels AFDAS-TCA.
Et d’où vient cette idée que la répression de ces sites serait efficace ? Les promoteurs de l’amendement citent, en reproduisant presque mot à mot la page «pro-ana» du Wikipédia anglophone, une étude menée à l’université Stanford il y a presque dix ans. Il est dommage qu’ils n’aient pas pris la peine de se documenter sur des recherches plus récentes. Entre-temps, la connaissance a progressé, d’ailleurs avec des études réalisées en France. En particulier, l’étude Anamia, que notre équipe interdisciplinaire a menée entre 2010 et 2014, a enquêté sur les réseaux sociaux des personnes vivant avec des troubles alimentaires. Avec des questionnaires en ligne, des entretiens, et une cartographie des sites web existants, elle a pu étudier de près les comportements, les motivations et les attitudes de ses membres. Entre janvier et mars 2013, elle a fait l’objet de quatre questions adressées au ministre de la Santé, qui a préféré en ignorer les résultats. La conclusion principale de l’étude est que toute tentative de censure et de répression est non seulement inefficace (car elle n’arrive pas à freiner la prolifération de contenus controversés) mais aussi nuisible (car les auteurs et utilisateurs de ces contenus tendent de plus en plus à se cacher – échappant à tout effort des professionnels de santé de les joindre, de faire passer des campagnes d’information, de leur offrir du soutien (3).
Un deuxième résultat est que ces sites web sont, pour leurs utilisateurs, des espaces d’entraide, qu’une pure et simple logique de répression finirait par neutraliser. Les participants ne rejettent pas systématiquement les institutions médicales, et se servent parfois de liens et de recommandations pour entrer en contact avec les médecins. En effet, dans les sites visés par l’amendement en discussion, les contenus jugés «pro-ana» se mélangent parfois de manière indissociable avec des discours d’entraide ainsi que de l’accompagnement au soin. De surcroît, ces communautés web ne se radicalisent pas nécessairement vers des positions ouvertement pro-anorexie. Au contraire, les modérateurs s’activent pour que la communauté reste un endroit ouvert à tous, en effaçant des messages qui paraissent extrêmes. En revanche, la répression peut engager des réactions défensives, et rendre impossible le dialogue et la modération.
C’est un tel effet pervers qu’il s’agit d’éviter aujourd’hui. Il convient donc de fédérer malades, familles, associations et professionnels de la santé pour les sensibiliser contre ces mesures législatives dangereuses, maintes fois enterrées mais maintes fois ressuscitées. Criminaliser ces sites, qui constituent des lieux de parole tout à fait inédits et complexes, revient en fait à lutter contre les malades, non pas contre la maladie. Cela signifie faire risquer des poursuites judiciaires à des filles et des garçons qui se servent de ces sites pour trouver ce que notre système de santé en mal de moyens ne peut leur assurer.
Les participants à notre enquête refusent rarement les soins. Ils recherchent une complémentarité avec le système médical surtout lorsque ce dernier est mal équipé pour les prendre en charge (dans le cas des «déserts médicaux»). Les personnes souffrant de troubles alimentaires méritent plus que des interdictions. Il faut un plan national de diagnostic précoce et de développement des filières de soins. Nos élus feraient bien de prendre la mesure de la complexité des pratiques numériques émergentes et de l’ampleur du problème que ces dernières recouvrent, avant de légiférer.
Anamia [www.anamia.fr] est un projet de recherche financé par l’Agence nationale de la recherche (ANR). Il a été réalisé par une équipe de chercheurs : EHESS, CNRS, Institut Mines-Télécom, université de Bretagne occidentale, Aix-Marseille Université.
(1) http://www.assemblee-nationale.fr/ 14/amendements/2673/AN/1052.asp