Conférence -débat
Web et Médecine
Lundi 29 juin 2009, 19-21h
La Cantine par Silicon Sentier
151 rue Montmartre, Passage des Panoramas, 75002 Paris
Intervenants:
Cécile MEADEL est sociologue et maître de recherche au Centre de Sociologie de l’Innovation de l’Ecole des Mines de Paris. Une partie de ses travaux portent sur l’analyse des listes de discussion entre patients.
Dominique DUPAGNE est médecin généraliste, fondateur atoute.org, un des principaux sites de forums médicaux français, président jusqu’en 2006 de l’association des médecins “maître-toile”. Il est également chargé de cours à la faculté de médecine de Paris 6 et consultant pour la société Vidal.
Résumé :
Les sites de santé représentent une part considérable des pages vues sur le Web puisqu’en avril 2008, 33% des internautes ont visité au moins un site de santé ou de nutrition (Médiamétrie). A côté de cette approche traditionnelle d’extraction d’informations, de nombreux sites d’un genre nouveaux sont apparus (cf liste infra). Ils proposent au patient une meilleure maîtrise de sa maladie (aide au diagnostic, recherche d’interaction médicamenteuse dans l’ordonnance, mapping de la douleur) ou un échange informel par le biais de communautés de soutien (forum, liste de discussion, site communautaire). Plus récemment, le Web de santé a même nourri une nouvelle ambition : tirer partie de son faible coût de diffusion pour mener des projets de recherche en quasi-temps réel et avec des cohortes de patients très importantes.
Bien longtemps distanciée par ces échanges d’un genre nouveau, la communauté médicale commence à entrevoir les bénéfices qu’elle pourrait tirer des technologies Web. Dès lors, deux questions se posent à elle : comment générer via le Web des données de qualité du point de vue scientifique ? Comment faire perdurer le secret médical à l’heure du numérique et assurer la sécurité de ces données ?
Après une présentation de sites emblématiques de la génération Web 2 en Santé, Dominique Dupagne nous présentera les enjeux d’un des plus grands forum de santé français (atoute.org) : l’échange pair à pair; l’auto-organisation d’une communauté, les assauts de l’industrie. L’espace ainsi créé est-il un complément satisfaisant à la relation médecine-malade traditionnelle ?
Puis Cécile Meadel nous décrira le système de liste de discussion de patients, un espace de discussion par mail à inscription requise où les patients échangent expérience et soutien moral avec un taux d’erreurs particulièrement bas. Quels sont les principes par lequel le Web de santé permet de garantir à la fois la qualité et la sécurité des informations médicales ?
Une séance de questions abordera quelques-unes des multiples interrogations que le Web nous pose vis à vis de notre santé et de l’organisation de notre système de soins.
Cette conférence est la 4ème d’un cycle de conférences-débats pluridisciplinaires autour des “Sciences du Web”, dans l’esprit de la Web Science Research Initiative, lancée récemment par Tim Berners-Lee, co-initiateur du World Wide Web. Les conférences de ce cycle visent à éclairer le public sur la nature et les évolutions possibles du Web, en montrant le “savoir en train de se faire” et en suscitant le débat sur les enjeux scientifiques et sociétaux qui s’y rattachent.
En savoir plus :
– Place de la Toile : Emission France Culture du 22/05 2009 : Moi, ma santé et le net (http://www.atoute.org/a/placedelatoile-22mai2009-Medecine2point0.mp3)
– La Médecine 2.0 par Dominique Dupagne
– D. Oziel, C. Méadel, 2008, “ Une Charte des listes de discussion entre patients. Proposition pour une autorégulation“, La Presse médicale, 37, 10 .
– Un forum dédié à la médecine 2.0
– M. Akrich, C. Méadel, 2002, «Prendre ses médicaments/prendre la parole : les usages des médicaments par les patients dans les listes de discussion électroniques», Sciences Sociales & Santé, 20 (1), p. 89-116.
Site d’intérêts :
– Atoute.org : http://www.atoute.org/
– Patients like me : http://www.patientslikeme.com/
– Nutrinet : https://www.etude-nutrinet-sante.fr/fr/common/login.aspx
– Médicalistes : http://www.medicalistes.org
– Les essentielles : http://www.association-essentielles.net/
– Info Med : http://www.infomedmd.com/
– Medgle : http://www.medgle.fr/
– ICYou: http://www.icyou.com/
– Reliefinsite : http://www.reliefinsite.com/
– IGuard : http://www.iguard.org/